Le 2 mai, la première maison de répit, d’accompagnement et de soins palliatifs pédiatriques Croix-Rouge a été inaugurée officiellement à Seysses (31). L’Oasis, qui a ouvert ses portes il y a quelques mois, se veut avant tout un lieu de vie, un havre de paix pour des enfants qui souffrent, pour leurs parents, leurs frères et sœurs, qui ont besoin de souffler un peu, de se ressourcer dans l’épreuve de la maladie.

La structure, à mi-chemin entre l’hôpital et le domicile, est née du partenariat entre la Croix-Rouge française et Enfants Do, l’équipe mobile régionale douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse. Une structure unique en France.

Cette expérimentation a été soutenue financièrement par le ministère de la Santé. Elle s’inscrit dans la mesure n°9 du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, voulu par le Président de la République, pour remédier à l’inadaptation actuelle des structures d’accueil des enfants atteints de maladies graves, a rappelé la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « Cette maison pas comme les autres est bel et bien une oasis », a déclaré Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, lors du discours d’inauguration, le 2 mai dernier. « Une oasis pour quelques-uns des 2 000 enfants de moins de 18 ans qui, chaque année, en France, ont besoin de soins palliatifs parce qu’ils vivent la fin de leur vie. Une oasis, également, pour leurs parents et leurs frères et sœurs qui doivent faire face à la douleur de voir s’achever une vie qui vient seulement de commencer. »

La ministre a remercié chaleureusement l’équipe de la structure pour son dévouement et son professionnalisme dans ce projet qui est « le fruit d’un partenariat exemplaire entre la Croix-Rouge française et Enfant-Do ».

Le professeur Jean-François Mattei, président de la Croix-Rouge française, a vivement remercié toutes les institutions et les personnes qui ont cru en ce projet et ont permis sa réalisation : l’Etat, pour sa confiance et son appui financier, les collectivités territoriales, en particulier Alain Pace, maire de Seysses, « qui s’est beaucoup investi dans l’implantation du projet sur la commune », ainsi que le CHU de Toulouse, l’équipe paramédicale et psychosociale, et bien sûr, les salariés et bénévoles impliqués.

Le président Mattei, par ailleurs pédiatre, ne pouvait qu’être sensible à ce projet ; un projet qui s’inscrit pleinement dans la mission de la Croix-Rouge française, a-t-il affirmé : « Si des progrès sont intervenus ces dernières années dans la prise en charge et l’accompagnement de la fin de vie, le chemin à parcourir reste encore long dans le champ précis de l’enfance et de l’adolescence. De fait, la fin de vie d’un enfant ou d’un adolescent n’en reste pas moins, par bien des aspects, aujourd’hui encore, un sujet douloureux, tabou, beaucoup s’étonnant, voire même étant choqués, de voir associés les termes "soins palliatifs" et "pédiatrie". (…) Face aux carences actuelles du système de prise en charge des personnes en fin de vie, et des enfants en particulier, la Croix-Rouge française s’est naturellement positionnée pour contribuer à une prise en charge plus humaine et qualitative. »

L’Oasis est l’une des trois expérimentations portées par le ministère de la Santé dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs et le seul qui soit orienté vers la pédiatrie, l’enfance et l’adolescence. Fermement engagée dans le déploiement de ces accompagnements alternatifs, la Croix-Rouge française est l’unique opérateur de ces trois expérimentations sur le plan national. Elle participe à la création des deux autres structures réservées elles, aux adultes. L’association procède par ailleurs à la mise en place d’une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques en région Sud-Aquitaine.

Enfin, la Croix-Rouge française a signé en décembre 2009 un accord-cadre national pour officialiser le déploiement de l’outil MOBIQUAL (mobilisation pour l’amélioration de la qualité des soins) au sein de ses établissements. Ce dernier prévoit de sensibiliser l’ensemble des personnels Croix-Rouge à la problématique des soins palliatifs.