Journée mondiale Alzheimer : accompagner les malades et leurs aidants

La Croix-Rouge française s’investit depuis plusieurs années déjà dans cet accompagnement spécifique, à travers divers dispositifs, autonomes ou rattachés à des établissements. Une complémentarité précieuse face à cet enjeu de santé publique.

Ce que l’on prenait autrefois pour des signes de vieillesse ou de sénilité porte aujourd’hui un nom : Alzheimer. Le diagnostic n’a été posé que dans les années 1980. Dans tous les pays développés où l’espérance de vie s’accroît considérablement depuis un siècle, cette maladie (ou troubles apparentés) est devenue un enjeu médical, social, économique et scientifique majeur. Déclarée Grande Cause Nationale en 2007, cette maladie concernerait aujourd’hui 860 000 personnes. Ils seront près de 2 millions en 2020. Quels modes d’accompagnement proposer à ces malades ? Dans quels types de structures ? En parallèle se pose la problématique des aidants familiaux, souvent épuisés et isolés. Les trois plans Alzheimer, dont le dernier en date a été présenté en février 2008, ont favorisé la création d’une multitude de dispositifs d’accueil dans lesquels la Croix-Rouge française est présente ou propose des projets : pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcées (UHR) dans les maisons de retraite ou unités de soins de longue durée, maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA), plateformes d’accompagnement et de répit des aidants, etc. Qui dit richesse de dispositifs dit aussi complexité, comme le souligne le docteur François Bonnevay, gériatre dans le Lot-et-Garonne, et défaut d’information vis-à-vis des familles dans cette nébuleuse. « Le soin dans le quotidien est souvent méconnu, y compris par les plus grands experts !, déplore-t-il. On mélange les genres en développant les accueils de jour thérapeutiques. L’accueil de jour doit être synonyme de détente, de répit, de convivialité. Et puis, en réalité les patients sont conduits soit en EHPAD, soit en institut spécialisé, sous la contrainte. En d’autres termes, on continue à les enfermer !»  Sans compter le prix souvent exorbitant des structures d’accueil proposées. Ce qui reste à charge du patient constitue un autre défi à relever aujourd’hui. Françoise Fromageau, gériatre et administratrice de la Croix-Rouge française, rajoute : « le retard dans le diagnostic de la maladie engendre un retard dans la prise en charge des patients et l’accompagnement des familles. Nous avons le sentiment de faire de la réparation en permanence. »

Quid de la prise en charge des patients à l’hôpital ? Pourquoi les techniques de soins ne sont-elles pas enseignées dans les écoles d’infirmières ou les instituts de formation en soins infirmiers ? Sachant que près de 2 patients sur 3 vivent chez eux, quelles solutions proposées pour les maintenir le plus longtemps possible au domicile ? « Grâce à la force de son réseau, la Croix-Rouge française – au même titre que d’autres associations - est à la fois un acteur légitime et un lieu privilégié d’expérimentation, estime Françoise Fromageau. Nous sommes parfaitement dans notre rôle en accompagnant les familles touchées par la maladie au plus près de leur lieu de vie, en faisant en sorte de maintenir le patient dans sa place de citoyen, en proposant des dispositifs innovants qui contribuent à changer le regard et les mentalités. »

Innover, répondre à des besoins réels 

Entre son réseau de bénévoles et ses établissements, la Croix-Rouge française a cette chance de bénéficier d’une importante couverture territoriale et d’une grande variété de dispositifs d’accompagnement des personnes âgées dépendantes, d’une manière générale : 34 EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), des unités de vie adaptées ou protégées au sein de ces structures, qui permettent un accompagnement spécifique par des personnels formés, trois - bientôt quatre - pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), sortes « d’accueils de jour » pour les résidents de l’ établissements atteints de pathologies de type Alzheimer à un certain stade de la maladie, 4 accueils de jour autonomes (AJA), des services en aide et en soins à domicile (SAAD) et 19 haltes répit-détente Alzheimer (35 autres en projet), qui sont quant à elles organisées par des bénévoles. 

Par ailleurs, au sein de ses Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), la Croix-Rouge française développe depuis 2009  un nouveau dispositif spécifique pour les personnes atteintes de troubles légers à modérés ayant des répercussions dans les activités de vie quotidienne : les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) à domicile composées d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et d’assistants de soins en gérontologie. 

Ce panorama permet de mesurer la complémentarité des dispositifs existants et la volonté de l’association de s’inscrire dans un processus d’innovation permanent.

La Croix-Rouge française est par ailleurs engagée sur des appels d’offre à projets pour développer des MAIA (mesure 4 du plan Alzheimer) et plateformes d’accompagnement et de répit des aidants (mesure 1b du plan Alzheimer). Chaque action est menée en réponse à des besoins identifiés sur chaque territoire. L’objectif est double : répondre aux besoins de la personne âgée et soulager l’aidant. C’est ainsi qu’en 2006, Elisa Schajer, présidente de l’unité locale Croix-Rouge de Châlons en Champagne (51), a eu l’idée de créer la première HRDA. « J’ai assisté à une conférence sur la maladie d’Alzheimer et j’ai pu constater la souffrance des aidants, se souvient-elle. Il n’existait rien dans le secteur à l’époque. Nous avons consulté tous les experts (infirmières, médecins, etc.) qui ont confirmé ce besoin. Alors, nous avons fondé la structure, dans l’idée de créer une sorte de club de loisirs du troisième âge, pour un public un peu particulier ». L’histoire des HRDA ne faisait que commencer…

Les haltes répit-détente Alzheimer : une bouffée d’oxygène 

En 7 ans, 18 haltes répit-détente Alzheimer ont donc vu le jour. Comme leur nom l’indique, ces structures sont avant tout des espaces de convivialité, où retrouver du lien social, redécouvrir « la notion de  plaisir », comme le dit le docteur Bonnevay, qui a soutenu la création de la HRDA de Tonneins, dans le Lot-et-Garonne, en novembre 2011, et qui forme des bénévoles à l’accueil de malades d’Alzheimer. Ces dispositifs non médicalisés interviennent en complémentarité des établissements spécialisés. Ouverts une à deux demi-journées par semaine, ils ont une double finalité : d’une part, permettre au malade de sortir de son quotidien, de retrouver des sensations oubliées et de réapprendre certains gestes à travers des jeux adaptés, et d’autre part donner aux aidants familiaux l’occasion de souffler, de profiter d’un peu de temps libre. Dans le même temps, cette solution d’accueil de jour temporaire favorise une séparation en douceur entre le malade et l’aidant, souvent dans un face-à-face exclusif, et pourra faciliter à terme l’intégration dans une structure plus institutionnelle. Les HRDA sont donc des structures à but social, constituées uniquement de bénévoles formés à cette mission. « Il existe de nombreuses formations possibles, explique le docteur Bonnevay, mais elles ont toutes un socle commun : le décryptage de la maladie, des symptômes, pour savoir quelles attitudes adopter face à ces malades. » Danielle Bagaud, la responsable de la HRDA de Tonneins, a été infirmière dans le service du docteur Bonnevay. Elle applique au quotidien ses conseils : « il ne s’agit en aucun cas de stimuler les personnes mais d’entretenir leur mémoire à travers des activités ludiques. Nous sommes là pour leur faire passer une après-midi récréative, tout en les guidant. La halte est devenue un repère pour les usagers qui se reconnaissent et ont plaisir à se retrouver chaque semaine. Des liens se créent également avec les aidants qui, pour leur part, regardent d’un œil nouveau leur compagne ou compagnon, retrouvent en eux une petite étincelle de vie. » « Si le malade rentre chez lui le soir heureux et détendu, nous avons réussi notre mission ! », résume le docteur Bonnevay. 

Les chantiers en perspective

La formation de personnels spécialisés constitue l’une des grandes priorités actuelles. De même que l’information et la formation à destination des aidants. « Salariés et bénévoles sont des maillons importants de cette chaîne d’information », souligne Françoise Fromageau. « Vous participez au débat sur l’éthique à travers les questions que vous vous posez au quotidien au contact de personnes vulnérables ». Une réflexion globale sur l’accompagnement spécifique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est prévue en 2013. Un comité de pilotage national sera proposé, coordonné par la filière personnes âgées, en lien avec le pôle qualité et la filière domicile, en vue d’élaborer des préconisations (sous forme de guide repères) à destination des établissements, sur des sujets tels que l’adaptation de l’architecture aux publics accueillis, la liberté d’aller et venir, la question du consentement de la personne accueillie, la place des familles, des aidants, etc. En d’autres termes, la Croix-Rouge française essaie, à sa mesure, de répondre à cet enjeu de santé publique majeur qu’est la maladie d’Alzheimer.