Rester près de son enfant : un droit essentiel

Rester près de son enfant : un droit essentiel
Publié le 08/06/2012

L’Hôpital d’Enfants Margency, établissement Croix-Rouge de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique, entend développer la dimension familiale en structurant et en améliorant l’accueil des parents, s’inscrivant dans le processus thérapeutique global des enfants.

La construction de la Maison des Parents, ou Maisonnette, permettra d’accueillir un plus grand nombre de parents, dans des conditions dignes, conformes à la démarche qualité de l’association. Un appel à dons au niveau national a été lancé pour aider à atteindre cet objectif.

« Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, quel que soit son âge et son état. On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles. » La Charte européenne des Droits de l’enfant hospitalisé, établie en 1989, est sans équivoque sur ce point : la présence des parents est indispensable pour l’enfant hospitalisé. C’est en accord avec ce principe fondamental que l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM), situé dans le Val d’Oise, au cœur d’un domaine boisé, travaille depuis plusieurs années sur un projet de construction d’une véritable Maison des Parents.

« Nous accueillons déjà une vingtaine de parents, explique Jean-Christophe Muller, directeur de l’établissement, mais les lieux sont datés, voire vétustes, et les conditions ne sont pas idéales – chambres partagées par exemple -, d’autant plus quand on doit faire face à la maladie de son enfant. »

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La nécessité de ce projet tient aussi à la spécificité de l’Hôpital d’Enfants Margency, qui prend en charge en soins de suite très médicalisés de jeunes patients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et Centres de Lutte Contre le Cancer d’Ile-de-France. Avec 106 lits, il accueille chaque année près de 220 enfants, âgés de quelques semaines à 17 ans révolus. Et ces enfants peuvent venir de très loin : en 2011, sur les 218 jeunes patients ayant séjourné à l’HEM, 66 venaient des DOM-TOM ou d’un pays étranger. « Si les DOM-TOM disposent de CHU, ils n’ont pas ou quasi pas de services pédiatriques, précise Jean-Christophe Muller. Ainsi, lorsque le diagnostic de cancer est établi à un enfant de Mayotte ou de Polynésie française, il est rapatrié dans l’un des grands hôpitaux d’Ile-de-France, puis il poursuit son parcours de soin dans notre établissement. Et le parent qui l’accompagne a bien souvent besoin d’une solution d’hébergement. »

Accompagner l’enfant

La présence de la mère ou du père de l’enfant, sur les lieux de l’hospitalisation, est donc considérée comme primordiale dans le processus de guérison. Alain, originaire de Tahiti, bénéficie de la solution provisoire d’hébergement proposée par l’HEM depuis le 5 janvier 2012, afin d’accompagner sa fille Herenui – ce qui signifie « celle qui est tant aimée », précise-t-il -, âgée de 11 ans. Il a pris le relais de son épouse qui était là depuis le 15 octobre 2011, et soutient sans hésiter le projet de construction de la Maisonnette. « La nouvelle maison permettra d’améliorer les conditions d’hébergement, de donner un peu plus d’intimité, avec davantage de chambres d’une personne. Ce sera bon pour le moral des parents, et donc pour celui de l’enfant ! » Aller dire bonjour chaque matin à sa fille, lui tenir la main pendant des heures lorsqu’elle souffre, lui préparer des petits plats familiers quand les médecins l’autorisent, autant de gestes au quotidien qui adoucissent la vie de son enfant. « Elle est déjà à des milliers de kilomètres de sa famille, de ses frères, de ses sœurs… Si on la coupait de l’un de ses parents, elle se laisserait aller », ajoute-t-il. La présence des parents permet également à l’enfant d’accepter davantage les traitements, de se sentir en sécurité mais également d’avancer sur le terrain de l’Education thérapeutique du patient (ETP), afin que certains gestes simples puissent être faits par le patient ou le parent lui-même, en vue du retour au domicile. Par ailleurs, l’HEM, par une prise en charge globale – il y a par exemple une école dans l’établissement – a fait de l’épanouissement personnel des enfants une priorité et, en ce sens, la proximité des parents ne peut qu’être utile.

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Objectif Maison des parents

« Tout en apportant une grande attention à la réglementation et à la sécurité, nous nous arrangeons toujours pour accueillir les familles, précise Claudine Le Galloudec, en charge de l’hébergement des parents. On leur trouve un lit pliant si besoin, en attendant qu’une chambre se libère. » Mais améliorer la qualité de l’accueil reste nécessaire. Ainsi, la future Maisonnette permettra d’augmenter la capacité d’hébergement, de répondre aux nécessités du projet médical, d’empêcher la fracture du lien familial due à l’éloignement géographique ou encore d’accompagner et de soutenir les parents, afin d’aider au processus de guérison de son enfant. Et si l’équipe de l’établissement réfléchit depuis plusieurs années à la construction de ce nouveau lieu de vie pour les parents, le projet a, depuis un an, connu une avancée certaine. Grâce à de nouveaux partenariats, au soutien d’entreprises, de fondations comme Hôpitaux de Paris Hôpitaux de France, de personnalités, comme la chanteuse LORIE impliquée à l’HEM depuis près d’une dizaine d’année, des actions ont pu être menées pour rendre visible ce projet, dont le coût global est de 3,5 millions d’euros. Il reste aujourd’hui à collecter 2,2 millions d’euros, pour une Maison des Parents qui devrait voir le jour en 2015. Une collecte qui pourrait être renforcée par l’appel à dons national. Le 11 juin prochain, Benoît, hospitalisé à Margency, sera le porteur de ballon pour le match France-Angleterre, premier match de l’Equipe de France à l’UEFA EURO 2012TM. Ambassadeur du projet Maison des Parents, il lancera ainsi un appel à dons au plus grand nombre. Une étape essentielle pour la concrétisation de ce projet.

Benoît et sa maman, avant de partir pour l'Euro 2012
Benoît et sa maman, avant de partir pour l'Euro 2012
Anne-Lucie Acar