Témoignage de Fabiano, papa de Léa

Témoignage de Fabiano, papa de Léa
Publié le 11/04/2018

Fabiano est le papa de trois enfants. Léa, sa fille aînée aujourd’hui disparue, était atteinte d’une maladie orpheline, diagnostiquée à l’âge de 2 ans suite à des tests génétiques poussés. Née en 2005, Léa a été emportée par la maladie en 2017. Son papa témoigne aujourd’hui pour lui rendre hommage et partager son expérience.

Durant son enfance, la famille de Léa vit en Belgique d’où elle est originaire. Ses parents se débrouillent seuls pour construire autour de leur fille un accompagnement complet, coordonnant l’intervention des professionnels.

En 2008, la famille s’installe en France. La maman de Léa cesse de travailler et s’occupe à plein temps de sa fille. Léa ne marchera qu’à 7 ans et ne verbalisera que quelques mots comme « papa » ou « maman », utilisant davantage le langage corporel pour s’exprimer.

En 2011, Léa est accueillie dans un institut médico-éducatif Croix-Rouge, en Haute-Savoie, du lundi au vendredi en journée. Sur place, une éducatrice propose à la famille d’expérimenter un outil de communication basé sur l’utilisation d’images et de pictogrammes agencés dans un classeur.

D’abord un peu sceptique, la famille accepte l’expérimentation et crée même un classeur spécifique à la maison, en le remplissant d’images du quotidien, comme la photo du chien de Léa. « Cette méthode a représenté une véritable révolution dans notre vie familiale. Léa a enfin trouvé le moyen de communiquer avec ses parents, son frère et sa sœur. Elle se sentait revalorisée, elle avait enfin trouvé sa place. Pour elle, c’était incroyable de pouvoir exprimer ses envies et de nous demander des choses de façon précise. » Les progrès sont rapides et au bout d’un an, Léa est capable d’associer un sujet et une action de manière construite, pour demander à manger par exemple.

Le papa nous confie également avoir changé de regard sur sa fille au fur et à mesure que la communication s’instaurait entre eux. « Au début, je ne pensais pas que Léa serait capable d’utiliser le classeur mais je me suis rendu compte que j’avais sous-estimé les capacités de mon enfant. Ma fille avait une forme d’intelligence que moi-même je ne soupçonnais pas. Je me suis mis à la considérer autrement, j’ai compris qu’il fallait la faire évoluer. Aujourd’hui je voudrais que cette méthode soit plus connue et plus appliquée car elle a changé notre vie. »