Dans le cadre d’un partenariat avec l’Agence Nationale pour les Chèques-Vacances (ANCV) et Disney, la Croix-Rouge française a permis à un groupe de six enfants handicapés moteur de se rendre au Parc Eurodisney Paris.

Un vrai défi logistique pour l’équipe soignante du service de soins de suite et de réadaptation (SSR) pédiatrique, le Nid béarnais (à Pau), mais, surtout, un rêve qui se réalise pour ces enfants.

Sur fond de musique de dessin animé, du brouhaha de la foule et des attractions, personne ne semble vraiment prêter attention à l’étrange cortège de fauteuils électriques qui sillonne les allées du parc Eurodisney. Sauf, bien sûr, lorsque celui-ci emprunte les passages prioritaires réservés aux personnes handicapées. Arthur, 7 ans, atteint d’une maladie génétique rare, est très soucieux des préséances. Il juge utile de préciser aux personnes pourquoi il leur passe devant. Tout comme ses ses camarades Ethan, Kenny, Lucas, Maxime et Yohann, qui l’accompagnent dans cette aventure, Arthur est atteint d’une maladie génétique rare. Ils ont entre 7 à 14 ans et viennent tous du Nid béarnais. Grâce au partenariat avec l’ANCV et Eurodisney, ainsi qu’aux dons du Kiwanis Club de PAU et de l’Association des Familles catholiques de PAU, iIls réalisent aujourd’hui un rêve : venir à Eurodisney.

Pour les accompagner pendant ces deux jours, sept salariées du SSR se sont portées volontaires : des puéricultrices, des aides-soignantes, des éducatrices spécialisées et l’enseignante des enfants sont là pour leur prodiguer les accompagnements et soins spécifiques dont ils ont besoin au quotidien. Elles les guident également et les aident, à travers l’immensité du parc. Le nez plongé dans le « guide d’accessibilité » fourni par Disney, Christiane, aide-soignante, passe en revue les attractions auxquelles les enfants en fauteuils peuvent accéder : « bien sûr, on ne peut pas aller partout, explique-t-elle, mais il y a largement de quoi s’occuper ! » Le groupe se dirige vers un manège de Dumbo volants. Yohann se régale, mais Lucas, prudent, préfère passer son tour : « ça tourne, j’en veux un qui ne tourne pas ! ». « On va trouver », le rassure Karine, puéricultrice. Quelques mètres plus loin, une petite maison accueille Mickey, en chair et en os. Kenny serre volontiers la main de la souris géante mais, cette fois-ci, c’est Maxime qui a peur. Il lui fait signe, mais de loin...

Pour ces enfants, dont la plupart n’a jamais pu ne serait-ce qu’une fois grimper dans un arbre, monter dans ces manèges et attractions étranges est une sacrée épreuve de dépassement de soi. Néanmoins, après le déjeuner, ils enchaînent les attractions, tirent à cœur joie sur des extraterrestres, font des tours de voitures… avec un peu de temps d’attente à chaque fois : pas plus d’un enfant en fauteuil à la fois, pour des raisons de sécurité. Au début et à la fin de chaque tour, les accompagnatrices transfèrent les enfants de leur fauteuil au manège, puis du manège au fauteuil. Une sacrée logistique... qui n’est pourtant qu’une toute petite partie de ce que l’équipe soignante a dû organiser afin de préparer ce voyage.

Un défi d’organisation

L’équipe du Nid Béarnais a travaillé pendant six mois pour mettre en place ce séjour. Le temps de trouver les financements, d’organiser les transports au cas par cas, par train et par avion pour chaque enfant, ou encore de mobiliser un camion pour l’assistance médicale... « En termes de logistique, d’organisation, d’assistance, une telle sortie est pour nous extrêmement compliquée à organiser », explique Véronique Bouvier, responsable du service éducatif et social. « Mais ça n’est pas cela qui est important, ajoute-t-elle, car, pour ces enfants, le moindre geste de la vie courante est de toutes façons compliqué. Le vrai challenge, pour nous, c’est qu’ils puissent vivre la même chose que les autres enfants. » Dans le parc de Disney, ce jour-là, Ethan ressemble à n’importe quel autre enfant. Il est 17 heures et il s’inquiète de la suite : « la journée n’est pas finie, là ? On continue, hein ? ». Oui, ils vont continuer. Le petit groupe a même prévu d’aller voir le spectacle de sons et lumières à 23 heures. Qu’importe si la journée est fatigante, pour les enfants comme pour ceux qui les accompagnent. « C’est la fête pour eux et ils sont là pour en profiter un maximum, explique en souriant Christiane.

Clarisse Bouillet