Val-de-Marne : la Maison des parents s'agrandit

Magali vit ici depuis 4 mois. Son enfant de 2 ans, atteint de la maladie Von Hippel Lindau, une maladie orpheline rare (1 cas sur 100.000), vient de subir sa troisième greffe du foie en quelques mois. La jeune maman, qui a dû poser un congé parental afin de pouvoir rester au chevet de son petit, bénéficie d’une chambre indépendante à la Maison des parents. "Mon mari a dû reprendre son travail à Montauban mais il est rassuré de me savoir ici. Le service peut m’appeler à tout moment, je suis reliée par téléphone 24/24h avec les urgences. Je suis sur place en 5 minutes."Comme Magali, plus d’un millier de parents résident ainsi chaque année à la Maison des parents "Henri Bonnemain", la première ouverte en Ile-de-France en novembre1986 à l’initiative du professeur Alagille, chef du service hépathologie pédiatrique à l’époque. Son successeur, le professeur Bernard, défend ardemment la structure : "L’hospitalisation est souvent traumatisante pour un enfant et pour ses parents. Leur présence est essentielle pour rendre la situation moins difficile."Franck Lanore, président de la Croix-Rouge du Val-de-Marne, confirme que la Maison des parents a une réelle "justification thérapeutique" dans la mesure où la proximité d’un ou des parents contribue à préserver l’équilibre de l’enfant qui vit toujours mal la séparation. Et l’on sait combien le moral favorise la guérison.

Comme à la maison

Pour les familles qui viennent de loin, que ce soit de province, des DOM-TOM ou de l’étranger - comme cela arrive très souvent compte tenu de la réputation internationale de l’hôpital - l’existence d’un tel établissement représente une chance immense. Lorsqu’il s’agit de greffes, les familles n’ont parfois que 24 heures pour faire le voyage. La Maison des parents leur évite à la fois de devoir trouver un hébergement dans l’urgence et le stress, et des frais importants.Les réservations se font par le biais des services sociaux, hospitaliers ou par les parents directement. La Maison propose 4 tarifs différents, calculés selon les revenus déclarés. La gestion est assurée par la Croix-Rouge, tandis que la CRAMIF (Caisse Régionale d’Assurance Maladie d’Ile-de-France) subventionne les séjours. Une formule gagnante au regard du taux d’occupation : 99 % !Les résidents y vivent en totale autonomie, "comme à la maison". Hormis le petit-déjeuner, compris dans la nuitée, chacun gère ses courses, fait la cuisine, dispose à sa guise de la buanderie, de la télévision ou d’Internet, va et vient dans l’établissement ouvert 365 jours par an, 7 jours sur 7 et 24/24h. La directrice, Françoise Humbert, tient d’ailleurs à ce que le personnel interfère le moins possible dans l’intimité des personnes.

L’extension des locaux, qui répond en premier lieu à une demande toujours croissante, va aussi favoriser cette souplesse de fonctionnement. Françoise Humbert espère notamment pouvoir accueillir, en plus des parents, aussi bien les frères et sœurs que les grands-parents de l’enfant hospitalisé ou en traitement, le temps des vacances ou d’un week-end. Plus les visites sont variées, plus le sentiment d’ennui et de nostalgie disparaît chez le patient.Son objectif est également de pouvoir héberger la nuit les enfants en hospitalisation de jour qui, par définition, ne nécessitent pas de soins la nuit et se sentent souvent seuls dans ces moments-là. Là encore, il s’agit d’écourter au maximum les temps de séparation avec les parents.Ces familles, dont le séjour peut durer jusqu’à un an et qui n’ont d’autre raison d’être que la guérison ou parfois la survie de leur enfant, trouvent en ce lieu un soutien discret, presque invisible et pourtant bien réel, totalement en adéquation avec leurs besoins.