Les aidants, des oubliés qui ont besoin de répit

La Halte répit-détente Alzheimer de Saint-Michel-Chef-Chef (Loire-Atlantique) est ouverte deux après-midi par semaine. Ses 4 bénévoles encadrent un total de sept personnes atteintes de la maladie ou de troubles apparentés. Durant quelques heures, ceux que l’on nomme les aidants profitent de leur temps libre ; un temps rare et précieux.

« Je dois vous avouer quelque chose : j’ai dormi tout l’après-midi ! ». « Je revois enfin mes copains ». « Cet après-midi, j’ai décidé d’aller faire les boutiques. Ça ne m’était pas arrivé depuis 3 ans ! » « Je me sens soulagée quand il est avec vous »… Des témoignages comme ceux-là, les bénévoles de la Halte répit-détente Alzheimer (HRDA) en reçoivent chaque semaine de la part des aidants. Qui sont-ils ? Une épouse, un compagnon de vie, un enfant, une aide-ménagère… Tous vivent la maladie dans leur quotidien. Les sautes d’humeur, les silences, les absences, les oublis, l’agressivité parfois. Aucune journée ne se ressemble et c’est toute la difficulté de cet accompagnement. Alors pouvoir souffler, l’espace de quelques heures, est tout simplement essentiel.

C’est ce que proposent nos HRDA qui, depuis leur création en 2006, se sont multipliées devant l’augmentation de la maladie. Le concept est simple : proposer une alternative aux aidants, souvent démunis et épuisés, en accueillant ponctuellement des personnes atteintes de difficultés cognitives et dont la maladie n’est pas à un stade trop avancé. Car ces lieux d’accueil ne sont pas médicalisés. Ils sont animés par des bénévoles qui n’ont d’autre mission que de faire passer de bons moments aux personnes accueillies. Et pendant ce temps, leurs proches peuvent sortir, se reposer, vivre pour eux sans culpabiliser. C’est aussi un moyen de s’échapper d’une relation souvent exclusive avec la personne malade. Un sas de décompression.

« On ne s’attend à rien. On n’a que de belles surprises »

La HRDA de Saint-Michel Chef-Chef a ouvert ses portes il y a un an et ne désemplit pas. L’équipe a appris, d’une semaine à l’autre, à gérer l’imprévisible. « Chaque personne est différente. C’est à nous de nous adapter à son comportement, à l’évolution de son état, à son humeur, à ses habitudes », explique Yvane, l’une des deux coordinatrices. L’adaptation permanente est la règle.

Les bénévoles notent chaque semaine dans un cahier les activités effectuées, la participation des uns, les difficultés des autres. Des notes agrémentées parfois de photos pour partager ces moments avec les aidants, pour les rassurer et leur montrer ce qui se joue ici, sans eux. « Cette transmission est importante, précise Marie-Christine, la seconde coordinatrice, et elle se fait dans les deux sens. De notre côté, nous faisons un compte-rendu de ce que nous avons fait, tandis que les proches, en arrivant en début d’après-midi, nous racontent comment s’est passée la nuit ou la semaine précédente. Ces échanges contribuent à la relation de confiance entre nous ». « Madame G, dont l’époux est accueilli ici, nous a ainsi fait part du plaisir qu'elle avait ressenti en découvrant ce qui se passait dans notre structure. Elle a réalisé que son mari lui racontait bien ce qu'il y vivait quand il rentrait le soir, que ce n’était pas le fruit de son imagination. C’était pour elle très réconfortant », relate Yvane.

« Ici, on chante beaucoup »

L’équipe de bénévoles ne manque pas d’énergie ni d’idées. Leur credo ? Sortir au maximum, profiter des bords de mer pour marcher, prendre l’air et chanter. « Ici, on chante beaucoup » précise Yvane. Et garder les jours mauvais pour faire des ateliers d’art floral, de cuisine, de scrapbooking, pour faire des séances de massage des mains… L’équipe déborde d’énergie et d’idées. En ce jeudi 6 octobre, journée nationale des aidants, les proches sont invités à venir découvrir une fresque géante réalisée avec la complicité d’un artiste, Patrick Doisneau. Cette fresque raconte en dessins les lieux visités au cours de l’année. La plage, le port, un voilier, un pêcheur, les pêcheries… « Il s’agit de dessins réalistes, explique l’artiste, mais ils laissent la place à leurs rêves, à leur imagination, à leurs souvenirs ».

Les bénévoles, eux, se projettent sans cesse. Les deux coordinatrices anticipent déjà Noël et le plaisir qu’elles vont avoir à décorer la pièce avec le groupe. « Mais attention, ici pas de crêpes ni de pompons ! On va faire mieux !”, prévient Marie-Christine.