Accompagner la vie, jusqu’à la fin

Ces structures ont été crées dans le cadre du plan national « soins palliatifs » soutenu par le ministère de la Santé. Elles accueillent des patients atteints d’une maladie incurable et leur propose une alternative entre le domicile et l’hôpital. Objectif : accompagner la personne jusqu’à la fin, dans le respect de ce qu’elle est, et dans les meilleures conditions possibles.

La maison de Lionel

« Ici, les équipes soignantes s’adaptent au patient, et non l’inverse. Nous sommes à l’écoute des moindres désirs de la personne », insiste Marie Russier, directrice de la Maison de Lionel.Située dans la commune du Teil, à quelques kilomètres de Montélimar, cette maison de vie, d’une capacité d’accueil de 14 personnes, plonge tout de suite le visiteur dans une atmosphère de calme, de luminosité et de convivialité. Les murs sont peints de couleurs chatoyantes, les pièces à vivre baignées de lumière, même en ce jour d’hiver. Un cadre idéal pour les personnes accueillies.

Atteintes de maladies graves en phase avancée, elles ne peuvent ou ne veulent plus rester à leur domicile et n’ont pas besoin pour autant d’être hospitalisées.

Cette structure pilote, au caractère incontestablement familial, offre donc une alternative intéressante. Et Marie Russier, qui porte le projet depuis une quinzaine d’années, entend mettre tout en œuvre pour que le patient soit accompagné, jusqu’au bout. « L’idée de la Maison de Lionel est née d’un double constat. Il y a vingt ans, infirmière dans un centre hospitalier, et seule la nuit avec une aide-soignante pour trente malades, j’ai constaté, impuissante, le décès de nombre d’entre eux, partis seuls, loin de leurs proches, explique Marie Russier. Quelque temps plus tard, mon cousin Lionel, très entouré par sa famille, est décédé du sida ; mais il m’avait fait promettre de me battre pour créer une maison où d’autres, comme lui, pourraient être accompagnés dans la vie, jusqu'au bout. »

Une vingtaine d’années plus tard, le projet voit enfin le jour.

Convivialité et esprit de famille

Tout est fait, donc, pour proposer à la personne accueillie un environnement de première qualité. Les chambres sont spacieuses, toutes dotées d’une terrasse privée où l’on peut, l’été, installer un lit.En tout, 21 personnes – auxiliaires de vie et aides-soignantes notamment - se relaient afin d’accompagner et de prendre soin des patients, à l’écoute de leurs souhaits.

Un dispositif complété par la venue régulière de médecins, infirmiers libéraux, personnels de l’Hospitalisation à domicile (HAD) et autres professionnels de santé. Françoise, atteinte d’une sclérose en plaques et résidant à la Maison de Lionel depuis son ouverture, apprécie le confort du lieu. « C’est un petit endroit, explique-t-elle, donc tout le monde se côtoie et on connaît bien les membres de l’équipe comme les autres malades. Tout le monde est donc très à l’écoute, et sympathique. »

Une gentillesse et un cadre qui, le bouche-à-oreille aidant, contribuent à la renommée grandissante de la structure. « L’établissement où était hospitalisée ma mère nous a parlé de cet endroit, explique Sylvie, venue en famille rendre visite à Georgette. Je suis donc venue me renseigner et j’ai, en parlant avec la directrice, connu l’histoire de cette maison. Nous avons donc choisi cette option, et nous en sommes très heureux. » De jour comme de nuit, les soins et le confort des personnes accueillies passent avant tout. « Je fais régulièrement des crises d’asthme et c’est rassurant de savoir que quelqu’un peut venir me voir à tous moments », explique ainsi Mireille, atteinte d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) et installée ici depuis quatre mois.

Photos, oiseaux en papier, poupées, fleurs, la décoration de sa chambre est particulièrement travaillée… « Ici on est bien, on est chez nous ! », ajoute-t-elle.

Accompagner avant tout

Que les malades se sentent comme à la maison, c’est l’un des leitmotive majeurs de l’équipe encadrante. « Nous sommes là pour assurer la qualité d’accueil des personnes, la qualité des soins et pour répondre à leurs demandes : ici, comme à leur domicile, il n’y a pas d’interdit », explique Françoise, aide-soignante. Il faut soutenir la personne malade, mais également les membres de sa famille. En effet, il arrive que les proches soient dans le déni et l’équipe de la Maison de Lionel a alors tout un rôle à jouer, afin d’écouter, de conseiller quand c’est nécessaire et d’éviter que la famille ressente de la culpabilité.

« Nous vivons beaucoup de moments forts, ajoute Karine, auxiliaire de vie. Nous créons des liens, alors quand la personne disparaît, c’est évidemment difficile. Mais ce travail est très enrichissant : nous sommes véritablement dans le partage. » Une structure comme celle-ci permet de prendre le temps, d’accorder toute l’attention nécessaire à chacun.

Bienveillance, convivialité, solidarité et empathie sont ainsi les quatre piliers centraux de la relation à l’autre. Outre cette équipe de professionnels, des bénévoles de la Croix-Rouge française et de l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort, accompagner la vie) peuvent intervenir pour compléter le dispositif d’encadrement.Depuis son ouverture, une trentaine de personnes a été accueillie à la Maison de Lionel et l’inauguration vient couronner de manière officielle ces quelques mois d’activités. « C’est une étape importante car cela veut dire que, désormais, on reconnaît la nécessité d’accompagner respectueusement une fin de vie », conclut Marie Russier.Actuellement en phase d’expérimentation, la Maison de Lionel fera donc l’objet d’une évaluation à la fin de l’année 2012. Et si les conclusions sont positives, ce type de services pourrait être développé dans chaque département de l’hexagone, où la demande, incontestablement, est réelle.