Vivre avec la maladie
Publié le 23 mai 2011
On dénombre en France 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques (asthme, diabète, insuffisance rénale, sida,…). Ce sont autant de patients potentiellement concernés par l’éducation thérapeutique. Concrètement, l’ETP a pour but d’aider le patient et sa famille à comprendre sa maladie et son traitement, à assumer ses responsabilités dans son traitement, dans le but de l’aider à maintenir et améliorer sa qualité de vie. L'approche doit rester centrée sur la personne accompagnée et tenir compte de toutes les dimensions de l'être humain : biologique, psychologique, socioculturelle, spirituelle.
Un acte volontaire
« Le discours médical se doit d’être compris par le patient et être adapté à chaque malade. On ne peut pas le considérer seulement par sa pathologie. Les dimensions sociales, culturelles et économiques sont essentielles pour permettre un meilleur suivi », argumente Jérôme Antonini, directeur de la santé et de l’autonomie à la Croix-Rouge française. Ces propos sont appuyés par le témoignage du Docteur Claire Grenier, du centre de prévention santé de Guyane : « sur notre territoire, il y a beaucoup de croyances sur les médecines traditionnelles. Si l’on veut être efficace, l’on se doit de les respecter et de les prendre en considération. L’on se doit également de tenir compte du mode de vie du patient et d’adapter le traitement en fonction. Par exemple, on ne peut pas demander à une personne sans domicile de prendre son traitement à des heures fixes, ce n’est pas possible pour elle. Il faut être flexible, ce qui permet, on a pu le constater, une meilleure observance du traitement par les patients. »
Lorsque l’on sait qu’un patient sur deux abandonne son traitement au cours de sa vie, même dans le cas de maladies graves, c’est donc une première victoire pour l’éducation thérapeutique. Ce processus nécessite d’intégrer pleinement le patient dans sa prise en charge. Pour Christelle Durance, patiente-experte à l’université Pierre et Marie Curie, à 28 ans, atteinte de la maladie de Crohn et de spondylarthrite ankylosante, il ne peut pas en être autrement : « j’ai 10 ans de maladie derrière moi, j’ai donc une connaissance que le médecin n’a pas. Il y a un transfert de savoir entre mon médecin et moi. On discute des traitements ensemble, des avantages et des inconvénients. Le médecin n’ordonne plus, car si le patient ne comprend pas, le soignant le perd ». Et c’est là toute la difficulté de l’ETP : pour être efficace, il faut que le patient et l’équipe médicale adhèrent au programme.