Biographie hospitalière : mettre en mots la vie des personnes gravement malades

Il est là. Debout. Son large sourire lui mange le visage, sans tout à fait balayer les traits tirés par la fatigue et la douleur.

Abdel est beaucoup de choses dans la vie : un père aimant, un développeur de sites web appliqué... Le 1er avril dernier, il est aussi tombé gravement malade. A 49 ans, un cancer du poumon s’est invité dans son quotidien. Et il a pris beaucoup de place. “Je ne suis pas passé par la colère. J’ai pensé directement : qu'est-ce que je fais maintenant ? Qu'est-ce que je deviens ?”

Pour l’aider à trouver des réponses, en complément de ses traitements, l’assistant social du service d’hospitalisation à domicile de Caen lui a proposé un soin sans perfusion ni médicament avec des mots pour seul pansement : la biographie hospitalière.

Le livre de sa vie

Abdel reçoit Julie pour la quatrième fois. À raison d’une visite tous les 15 jours environ, cette ancienne professeure des écoles, enseignante de français, se rend chez lui pour échanger, écouter, recueillir sa parole et la coucher sur le papier. Après leur sixième rencontre, elle fera de cette matière première un livre. Le livre de sa vie. “L’homme de Cro-Magnon écrivait déjà sur les murs pour laisser une trace de son passage sur terre. C’est un peu ce que je suis en train de faire”, s’amuse Abdel. “Une manière aussi de célébrer quelque chose, de garder de l'espoir, du positif pour les enfants. Perdre un être cher est toujours très difficile. J’espère que ce livre leur permettra de mieux absorber cet événement, qu’ils auront plaisir à le lire.”

Les échanges ont lieu ici, dans l’intimité du salon, autour d’une menthe à l’eau ou d’un café. Parfois dans un bar voisin, quand la météo et la forme d’Abdel le permettent. À chaque visite sa thématique. Cette fois-ci, Julie propose de s’attarder un peu sur l’adolescence de son patient et sa vie de jeune adulte dont elle sait peu de choses, “mais vous avez aussi le droit à un joker !”

Abdel se plie poliment à l’exercice, sans avoir - dit-il - rien de particulier à raconter. Une enfance très calme, “trop calme”, à La Ferté. L’envie de s’extraire de cette ville et de son collège privé catholique, les premiers boulots, quand il arpentait les rues comme commercial, éprouvant le porte-à-porte. “Comment faisiez-vous pour que les portes s'ouvrent ? Quel était votre secret ?”, creuse Julie “Oh, un peu de culot et beaucoup de sourires. Mais la meilleure méthode, c’est de s’intéresser sincèrement aux gens que tu rencontres”. Des rencontres, il y en a eu, et beaucoup. La plupart ont été belles. Comme ce jour de novembre 1999 où, en salle d’accouchement, il fait la connaissance de Mehdi, son premier enfant.

Écrire sans romancer

Les mots sont pudiques mais foisonnants. Julie écoute, observe, relance, noircit sa feuille blanche, pose le crayon si nécessaire. Ses yeux semblent ne jamais quitter Abdel, pas dupe : "avec ou sans stylo, elle note tout, même le non verbal”.

Ne prononcez pas devant la biographe le mot “auteure”. Julie se considère plutôt comme une passeuse. Plus tard, elle s’installera dans un café au bord de la mer à Ouistreham ou à la bibliothèque de Caen pour écrire, sans jamais romancer. “J'utilise les mots de la personne que j’accompagne. Qui lira ce livre doit pouvoir retrouver sa façon de s'exprimer, son souffle, sa mélodie”.

“Un pas de côté avec la maladie”

Julie Gaab fait partie des quelques dizaines de biographes hospitaliers en France. Elle exerce depuis 2018 ce métier profondément humain “malgré la difficulté d'être aux prises avec les questions de finitude”, précise-t-elle. “La plupart des gens ont tendance à évincer le sujet. Moi, ça fait partie de mon quotidien. Ça ne me semble pas triste. Plutôt, intense et plein de vie”.

Depuis toutes ces années, elle milite pour faire connaître sa profession, reconnue depuis une vingtaine d’années mais encore peu pratiquée, faute de moyens. La direction du Pôle sanitaire normand Croix-Rouge, dont dépend le service d’Hospitalisation à domicile (HAD) de Caen, s’est engagée à financer sur ses fonds propres deux biographies par an. Un choix aux allures du plaidoyer pour un système de santé plus empathique, capable de mettre le patient et ses besoins au cœur de la prise en charge.

Dans le service, le travail de Julie fait partie intégrante de l’offre de soins. Infirmier, psychologue, assistant social, aide-soignant… N’importe quel membre de l’équipe est susceptible de proposer cet accompagnement aux patients.

“La biographie hospitalière permet de remettre un peu de continuité dans des parcours de vie fracturés par la maladie. Dans le soin palliatif, cette fracture et les deuils multiples qui l’accompagnent, notamment celui de la grande santé, conduisent le malade à se dégrader. Ce soin de support, c'est un pas de côté avec la maladie. Il permet de retrouver un peu de linéarité dans le parcours. Il permet l'apaisement”, explique Morgan Beaurin, médecin praticien et référent médical du service d'HAD de Caen.

Les mots pour prendre soin

Dominique Lepoutre a accompagné son mari Alain quand il est tombé malade. Elle a assisté à tous ses entretiens avec Julie. Et elle n’était pas la seule. Dans des journées dictées par la maladie et son cortège de blouses blanches, les soins se sont parfois chevauchés. “Ils se complétaient”, nuance la biographe. “Alain m’a déjà reçue en même temps que son infirmier. Notre échange lui permettait aussi de se détendre pendant un soin douloureux, de se concentrer sur autre chose.”

Alain est parti il y a un an et demi. Sa biographie siège dans la bibliothèque familiale. En la feuilletant, Dominique sourit : “Il a fait des tas d'erreurs. On est monté sur des chameaux en Mauritanie, pas en Namibie !” avant d’ajouter : “J’ai tout de suite trouvé que c’était une bonne idée cette biographie. Une jolie façon de clore sa vie, de fermer un chapitre”.

Donner du sens, laisser une trace, un héritage pour ceux qui restent. La biographie hospitalière est thérapeutique à bien des égards. Julie précise : “La différence, c’est qu’on n’est pas au niveau de l'esprit, on est au niveau du cœur”. Celui de Abdelghani semble battre un peu plus fort lorsqu’il se raconte. Avant l’arrivée de Julie dans sa vie, saisi par un sentiment d’urgence, il avait déjà pris la plume. Aujourd’hui, “Julie m’aide à déployer les mots, à laisser mes pensées s'exprimer”. Contrairement à l’usage, sa biographie a donc été écrite à quatre mains. Il nous a autorisés à partager son épilogue.

“Je ne sais pas encore comment ce livre se terminera. Peut-être qu'un livre de vie ne se termine jamais vraiment. Il s'arrête à un endroit, comme on pose un carnet sur une table en laissant une page encore ouverte. Je sais seulement que je ne veux pas que la maladie écrive seule la dernière phrase, elle a pris de la place, oui, elle a changé le souffle, le calendrier, les priorités, mais elle n'a pas tout pris. S'il reste des mots, il reste une manière d'habiter le monde. S'il reste des projets, il reste une manière de répondre à la peur. S'il reste des liens, il reste une manière de continuer. Je suis encore là et tant que je suis là, mon histoire n'est pas seulement un goût amer. Elle est aussi une trace, un fil, une voix.”